Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

30.10.2016

Туберкулез (ТБ) является основной инфекционной причиной смерти в мире. С статье приведен развернутый анализ заболевания туберкулезом в Российской Федерации

За последние 20–25 лет в России отмечены значительные изменения уровня регистрируемой заболеваемости ([А6, 5], рис. 2.1). Постепенное снижение показателя в 70–80-е годы XX века до 34,06 сменилось в 1991–2000 гг. значительным ростом – в 2,7 раза (до 90,7 в 2000 г.), с последующей стабилизацией в первые годы нового столетия на уровне 82–85 (2008 г. – 85,1). Наконец, в течение последних пяти лет регистрируемая заболеваемость туберкулезом стала снижаться практически по линейной зависимости, достигнув в 2014 г. значения 59,5 на 100 тыс. населения, что более, чем на 30% меньше значения показателя в 2008 г.

Согласно форме № 8, в 2014 г. при общей регистрируемой заболеваемости туберкулезом 59,5 на 100 тыс. населения (86 953 больных) основную долю составляют больные, выявленные среди постоянного населения (72 656 больной или 83,6%). К концу 2014 г. в Противо-туберкулезных учреждениях было поставлено на учет 81,5% от общего числа впервые выявленных больных (70 859 человек).

В целом по стране, доля случаев заболевания туберкулезом граждан РФ вне территории их постоянного проживания невелика – 1,4% (1215 случаев в 2014 г.). В то же время, согласно данным о заболевших «жителях других территорий», т. е. непостоянных жителей рассматриваемого субъекта РФ , приводимых в отчетной форме № 8, основная масса таких больных выявляется в г. Москве (44,3% от всех случаев или 538 больных 11), Московской области (11,5% или 140 случаев), Самарской области (7,3% или 89 случаев) и г. Санкт-Петербурге (5,6% или 68 случаев).

Ощутимое влияние на заболеваемость туберкулезом в субъекте данная категория больных оказывает только в г. Москве (15,8% от всех впервые выявленных больных, 2014 г. ). Лишь только в четырех субъектах этот показатель лежит в пределах 5–10% (Республика Ингушетия, ЯНАО, Воронежская и Московская области), а в остальных не превышает 5%, причем в 59 субъектах – меньше 1%.

Согласно отчетным данным, лица БОМЖ составляют незначительную долю среди всех заболевших туберкулезом в стране, что может быть связано как с их сравнительно небольшой численностью, так и с трудностями выявления заболевания среди данной категории населения. Так в 2014 году таких случаев по стране было зарегистрировано только 2084 или 2,4% от всех заболевших. Наибольшее влияние на значение показателя заболеваемости случаи туберкулеза среди лиц БОМЖ оказывали в 2013 г. в Новгородской области (7,3% или 24 случая), Хабаровском крае (6,5% или 93 случая), Псковской области (6,3% или 28 случаев) и городе Москве (6,2% или 213 случаев). В 58 субъектах РФ доля лиц БОМЖ среди всех впервые выявленных больных туберкулезом не превышала 3%.

Больные, выявленные медицинской службой Федеральной службы исполнения наказаний (ФСИН) среди подозреваемых, обвиняемых и осужденных, продолжают оказывать определенное влияние на показатель заболеваемости туберкулезом в стране в целом, хотя это влияние ежегодно уменьшается. К 2014 г. доля больных туберкулезом, выявленных в учреждениях ФСИН, составила 9,3% (8079 больных, рис. 2.3 и табл. 2.1), при этом каждый пятый мужчина от 15 до 34 лет, впервые в жизни заболевший туберкулезом,
был из контингентов ФСИН (см. рис. 2.12, данные 2013 г.). Благодаря значительным усилиям по повышению эффективности противотуберкулезной работы в пенитенциарной системе, показатель заболеваемости туберкулезом уменьшился с 4347 (1999 г.) до 984 (2014 г.) на 100 тыс. подозреваемых, обвиняемых и осужденных. Такое снижение заболеваемости в пенитенциарной системе привело к уменьшению доли заболевших в учреждениях ФСИН среди всех впервые выявленных больных в РФ с 25 до 9,3%

После четырех лет стабильного значения доли граждан иностранных государств среди впервые выявленных больных туберкулезом (около 2%) был отмечен новый подъем показателя с 1,9% в 2010 г. (2110 случаев) до 2,7% (2821 случай) в 2011 г. – более, чем на треть. Этот уровень сохранился до 2013 г. (2,7%, 2432 случая). В 2014 г. он незначительно вырос до 3,1% (2690 случаев). Рост показателя был связан с улучшением работы по выявлению и регистрации случаев заболевания среди иностранных граждан, прежде всего в г. Санкт-Петербурге и г. Москве. В Санкт-Петербурге в 2010 году был открыт Единый миграционный центр, осуществляющий медицинское освидетельствование мигрантов, а в Москве – усилены мероприятия по мониторингу выявления таких лиц. В результате в этих городах в 2010–2011 гг. было отмечено существенное увеличение числа выявленных больных с 76 до 499 и с 660 до 751 новых случаев туберкулеза соответственно. В целом, наибольшее число новых случаев туберкулеза среди иностранных граждан регистрируется
в г. Москве (527), г. Санкт-Петербурге (373) , Краснодарском крае (199), Свердловской (110) и Калужской (108 случаев) областях.

Сравнение заболеваемости туберкулезом в мире, Европейском регионе ВОЗ и Российской Федерации


В число стран с крайне высоким уровнем оцениваемой заболеваемости туберкулезом, превышающей 300 на 100 тыс. населения, входят 25 государств (рис. 2.35, табл. 2.3). Среди них 17 стран расположены в Африканском регионе ВОЗ (Свазиленд – 138252, Лесото – 916, ЮАР – 860, Намибия – 651 на 100 тыс. населения), 4 страны – из Западно-Тихоокеанского региона (ЗТР), 3 – из Юго-Восточной Азии (ЮВА) и одна – из Восточно-Средиземноморского региона (ВСР).
Заболеваемость в пределах от 150 до 299 на 100 тыс. населения отмечается в 27 странах мира. В этот список государств с очень высоким уровнем оцениваемой заболеваемости входят преимущественно страны Африки – 11 государств, включая Кению (268), а также по 5 стран из ЮВА и ЗТР, включая Бангладеш (224), Индию (171), Пакистан (275) и Филиппины (292), 2 страны – из Европейского региона ВОЗ, включая Республику Молдова (159) и Гренландия (194), 3 страны из ВСР и одна – из Американского региона
(Гаити, 206 на 100 тыс.).
Среди 18 стран, в которых также имеет место высокий уровень заболеваемости, превышающий порог в 100 случаев на 100 тыс. населения (от 100 до 149 на 100 тыс.) – семь стран Африки, четыре – Европейского региона ВОЗ, включая Кыргызстан (141), Казахстан (139) и Таджикистан (100), перешедших за последние два года в данную группу государств из числа стран, имевших заболеваемость выше 150 на 100 тыс., и Грузия (116). .
В результате снижения значений показателя в 2012–2013 гг. в группу 34 стран с заболеваемостью 50–99 на 100 тыс. перешли Украина (96), Российская Федерация (89) и Узбекистан (80). В этой же группе находится Республика Беларусь (70).
В остальных 113 странах мира заболеваемость туберкулезом не превышает 50 на 100 тыс. населения, причем в 88 из них значение показателя ниже 25 на 100 тыс. населения, среди них: Япония (18), Великобритания (13), Германия (5,8), Италия (5,7) и США (3,3).

• Туберкулез (ТБ) является основной инфекционной причиной смерти в мире.


• В 2014 году 9,6 миллиона человек заболели туберкулезом и 1,5 миллиона человек умерли от этой болезни.


• Более 95% случаев смерти от туберкулеза происходит в странах с низким и средним уровнем дохода, и эта болезнь является одной из трех основных причин смерти женщин в возрасте от 15 до 44 лет.


• В 2014 году примерно один миллион детей заболели туберкулезом, и 140 000 детей умерли от него.


• Туберкулез является одной из основных причин смерти людей с ВИЧ: в 2015 году один из трех смертельных случаев среди ВИЧ-инфицированных людей был вызван туберкулезом. он приводит к четверти всех случаев смерти.


• В целом в 2014 году у 480 000 людей в мире развился туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ).


• Во всем мире достигнута цель развития тысячелетия "Остановить эпидемию туберкулеза и положить начало тенденции к сокращению заболеваемости к 2015 г.". С 2000 года заболеваемость туберкулезом снижалась в среднем на 1,5% в год и в настоящее время снизилась на 18% по сравнению с уровнем 2000 года.


• Уровень смертности от туберкулеза снизился на 47% 2015 году по сравнению с уровнем 1990 года.


• По оценкам, 43 миллиона человеческих жизней было спасено с 2000 по 2014 год благодаря диагностике и лечению туберкулеза.


• Одна из задач в рамках недавно принятых целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза.

• Туберкулез (ТБ) является одной из 10 ведущих причин смерти в мире.
• В 2017 году туберкулезом заболели 10 миллионов человек, и 1,6 миллиона человек (в том числе 0,3 миллиона человек с ВИЧ) умерли от этой болезни.
• Туберкулез ― главная причина смертности ВИЧ-позитивных людей.
• По оценкам, в 2017 году 1 миллион детей заболели туберкулезом, и 230 000 детей умерли от него (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом).
• Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) по-прежнему представляет кризис в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев туберкулеза с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ.
• В глобальном масштабе заболеваемость туберкулезом снижается примерно на 2% в год. Для достижения контрольных показателей на 2020 г., предусмотренных Стратегией по ликвидации туберкулеза, эти темпы снижения необходимо ускорить до 4–5% в год.
• По оценкам, за период с 2000 по 2017 г. благодаря диагностике и лечению туберкулеза было спасено 54 миллиона человеческих жизней.
• Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза.

Туберкулез распространяется от человека человеку по воздуху. При кашле, чихании или отхаркивании люди с легочным туберкулезом выделяют в воздух бактерии туберкулеза. Для инфицирования человеку достаточно вдохнуть лишь незначительное количество таких бактерий.

Около одной четверти населения мира имеют латентный туберкулез. Это означает, что люди инфицированы бактериями туберкулеза, но (пока еще) не заболели этой болезнью и не могут ее передавать.

Риск того, что люди, инфицированные туберкулезными бактериями, на протяжении своей жизни заболеют туберкулезом, составляет 5-15%. Однако люди с ослабленной иммунной системой, такие как люди с ВИЧ, недостаточностью питания или диабетом или люди, употребляющие табак, подвергаются гораздо более высокому риску заболевания.

Когда у человека развивается активная форма туберкулеза, симптомы (кашель, лихорадка, ночной пот, потеря веса и др.) могут быть умеренными в течение многих месяцев. Это может приводить к запоздалому обращению за медицинской помощью и передаче бактерий другим людям. За год человек, больной туберкулезом, может инфицировать до 10-15 других людей, с которыми он имеет тесные контакты. Без надлежащего лечения в среднем 45% ВИЧ-негативных людей с туберкулезом и почти все ВИЧ-позитивные люди с туберкулезом умрут.

Кто подвергается наибольшему риску?

Туберкулез поражает преимущественно взрослых людей в их самые продуктивные годы. Однако риску подвергаются все возрастные группы. Более 95% случаев заболевания и смерти происходит в развивающихся странах.

У людей, инфицированных ВИЧ, вероятность развития активной формы туберкулеза возрастает в 20-30 раз (см. раздел о Туберкулезе и ВИЧ). Более высокому риску развития активного туберкулеза подвергаются также люди, страдающие от других нарушений здоровья, ослабляющих иммунную систему.

В 2017 году 1 миллион детей (0-14 лет) заболели туберкулезом и 230 000 детей (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом) умерли от этой болезни.

Употребление табака значительно повышает риск заболевания туберкулезом и смерти от него. 7,9% случаев заболевания туберкулезом в мире связано с курением.

Глобальное распространение туберкулеза

Туберкулез присутствует везде в мире. В 2017 году наибольшее число новых случаев заболевания туберкулезом имело место в регионах Юго-Восточной Азии и Западной части Тихого океана, на которые пришлось 62% новых случаев. Далее следует Африканский регион, где было зарегистрировано 25% новых случаев.

В 2017 г. 87% новых случаев заболевания туберкулезом имело место в 30 странах с тяжелым бременем туберкулеза. На долю восьми стран - Индии, Китая, Индонезии, Филиппин, Пакистана, Нигерии, Бангладеш и Южной Африки - пришлось две трети новых случаев заболевания туберкулезом.

Симптомы и диагностирование

Общими симптомами активного легочного туберкулеза являются кашель иногда с мокротой и кровью, боль в груди, слабость, потеря веса, лихорадка и ночной пот. Для диагностирования туберкулеза многие страны до сих пор полагаются на давно используемый метод, называемый микроскопией мазка мокроты. Специально подготовленные лаборанты исследуют мазки мокроты под микроскопом с целью обнаружения туберкулезных бактерий. Микроскопия позволяет выявить лишь половину случаев туберкулеза и не позволяет обнаруживать устойчивость к лекарственным препаратам.

Использование экспресс-теста Xpert MTB/RIF® широко распространяется начиная с 2010 года, когда ВОЗ впервые рекомендовала его применение. При помощи теста одновременно выявляются туберкулез и устойчивость к рифампицину — наиболее важному противотуберкулезному препарату. Диагноз может быть поставлен в течение двух часов, и в настоящее время этот тест рекомендуется ВОЗ в качестве первоначального диагностического теста для всех людей с признаками и симптомами туберкулеза.

Диагностирование туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью(МЛУ-ТБ) и туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью (см. ниже раздел о туберкулезе с множественной лекарственной устойчивостью), а также ВИЧ-ассоциированного туберкулеза может быть сложным и дорогостоящим. В 2016 году ВОЗ было рекомендовано четыре новых диагностических теста — молекулярный экспресс-тест для выявления туберкулеза в периферийных медицинских учреждениях, где нет возможности для проведения теста Xpert MTB/RIF, и три теста для обнаружения устойчивости к противотуберкулезным средствам первой и второй линии.

Особенно сложно диагностировать туберкулез у детей, и единственным широко доступным тестом, помогающим обнаруживать у них болезнь, пока что является Xpert MTB/RIF.

Лечение

Туберкулез можно лечить и излечивать. В случае активной, чувствительной к лекарствам формы болезни проводится стандартный шестимесячный курс лечения четырьмя противомикробными препаратами при обеспечении пациента информацией, наблюдением и поддержкой со стороны работника здравоохранения или прошедшего специальную подготовку добровольного помощника. Без такого наблюдения и поддержки могут возникать сложности в соблюдении медицинских предписаний в отношении лечения, и болезнь может распространяться дальше. Подавляющее большинство случаев туберкулеза можно излечивать при условии надлежащего обеспечения и приема лекарств.

По оценкам, 54 миллионов человеческих жизней было спасено с 2000 по 2017 год благодаря диагностике и лечению туберкулеза.

Туберкулез и ВИЧ

Вероятность того, что у людей, живущих с ВИЧ, разовьется активная форма туберкулеза, в 20-30 раз превышает аналогичный показатель среди людей, неинфицированных ВИЧ.

ВИЧ и туберкулез представляют собой смертельное сочетание и ускоряют развитие друг друга. В 2017 году от ВИЧ-ассоциированного туберкулеза умерли около 0,3 миллиона человек. По оценкам, в 2017 году произошло 0,9 миллиона новых случаев заболевания туберкулезом среди ВИЧ-позитивных людей, 72% которых имели место в Африке.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

Противотуберкулезные средства используются на протяжении целого ряда десятилетий. В каждой стране, где проводятся исследования, зарегистрированы штаммы, устойчивые к одному или нескольким препаратам. Лекарственная устойчивость возникает при ненадлежащем применении противотуберкулезных препаратов, их неправильном назначении поставщиками медико-санитарной помощи, плохом качестве лекарств или преждевременном прекращении лечения пациентами.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) — форма туберкулеза, вызываемая бактерией, не реагирующей по меньшей мере, на изониазид и рифампицин, два самых мощных противотуберкулезных препарата первой линии. МЛУ-ТБ можно лечить и излечивать, используя препараты второй линии. Однако такие варианты лечения ограничены и требуют проведения экстенсивной химиотерапии (лечения длительностью до двух лет) препаратами, которые отличаются высокой стоимостью и токсичностью.

В некоторых случаях может развиваться более серьезная лекарственная устойчивость. Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) является более тяжелой формой МЛУ-ТБ, вызываемой бактериями, не реагирующими на самые эффективные противотуберкулезные препараты второй линии, при которой у пациентов нередко не остается никаких дальнейших вариантов лечения.

В 2017 г. МЛУ-ТБ остается кризисом и угрозой для безопасности в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев ТБ с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ. Наибольшим бременем проблема МЛУ-ТБ ложится на три страны — Индию, Китай и Российскую Федерацию, — на долю которых в совокупности приходится почти половина всех случаев в мире. В 2017 году примерно у 8,5% пациентов с МЛУ-ТБ был ШЛУ-ТБ.

В настоящее время во всем мире успех лечения МЛУ-ТБ достигается у 55% пациентов. В 2016 году ВОЗ одобрила использование короткой стандартизированной схемы лечения для пациентов с МЛУ-ТБ, которые не инфицированы штаммами, устойчивыми к противотуберкулезным препаратам второй линии. Лечение проводится в течение 9-12 месяцев и стоит гораздо меньше традиционного курса, который может продолжаться до двух лет. Однако пациенты со ШЛУ-ТБ или устойчивостью к противотуберкулезным препаратам второй линии не могут использовать данную схему и нуждаются в более длительных курсах лечения ШЛУ-ТБ, которые могут дополнительно включать прием одного из новых препаратов (бедаквилина и деламанида).

В июле 2018 г. независимая группа экспертов, созванная ВОЗ, проанализировала последние фактические данные о лечении лекарственно-устойчивого ТБ. ВОЗ выпустила оперативное сообщение об основных изменениях в рекомендациях по лечению ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, за которым в конце этого года последует выпуск обновленных и обобщенных руководящих принципов.

В 2016 г. ВОЗ также одобрила диагностический экспресс-тест для оперативного выявления таких пациентов. Шестьдесят две страны приступили к использованию ускоренных схем лечения МЛУ-ТБ. К концу 2017 г. 62 страны сообщили о том, что в целях повышения эффективности курсов лечения МЛУ-ТБ начали применять бедаквилин, и 42 страны - деламанид.

Деятельность ВОЗ

В борьбе с туберкулезом ВОЗ выполняет шесть основных функций:

1. обеспечение глобального лидерства по вопросам критической важности в области ТБ;

2. разработка основанных на фактических данных мер политики, стратегий и стандартов в области профилактики, лечения этой болезни и борьбы с ней и мониторинг их осуществления;

3. обеспечение технической поддержки государствам-членам, ускорение изменений и создание устойчивого потенциала;

4. мониторинг глобальной ситуации в области ТБ и измерение прогресса в области лечения ТБ, борьбы с ним и финансирования;

5. формирование программы научных исследований в области ТБ и содействие получению, интерпретации и распространению ценных данных;

6. содействие формированию партнерств в области ТБ и участие в них.

Стратегия ВОЗ по ликвидации туберкулеза, принятая Всемирной ассамблеей здравоохранения в мае 2014 года, представляет собой концепцию, позволяющую странам положить конец эпидемии туберкулеза, снижая заболеваемость туберкулеза и смертность от него, а также значительно сокращая катастрофические расходы. Она включает в себя целевые показатели глобального масштаба по сокращению смертности от туберкулеза на 90% и уменьшению числа новых случаев заболевания на 80% за период с 2015 по 2030 год, а также по обеспечению того, чтобы ни одна семья не несла разорительных расходов в связи с туберкулезом.

Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза. Не ограничиваясь этим, ВОЗ поставила задачу к 2035 году добиться снижения смертности от туберкулеза на 95% и снижения заболеваемости туберкулезом на 90%, что соответствует положению в странах с низкой заболеваемостью туберкулезом на сегодняшний день.

В Стратегии сформулированы три основных компонента, необходимых для эффективной борьбы с эпидемией:

Компонент 1 - комплексные лечение и профилактика, ориентированные на пациента

Компонент 2 - энергичная политика и поддерживающие системы

Компонент 3 - интенсификация исследований и инноваций.

Успех Стратегии будет зависеть от соблюдения странами при осуществлении мероприятий, входящих в каждый компонент, следующих четырех основных принципов:

• стратегическое руководство и ответственность со стороны государства, проведение мониторинга и оценки;
• тесное сотрудничество с организациями гражданского общества и местным населением;
• защита и соблюдение прав человека, этических норм и принципов справедливости;
• адаптация стратегии и задач на страновом уровне при глобальном сотрудничестве.

Текст: Нина Назарова

Болеть в России не только страшно, но порой и стыдно - ряд диагнозов окружён стигмой такой силы, что вызывает у окружающих, включая и некоторых врачей, смесь ужаса и презрения. И если об одном из таких заболеваний - ВИЧ - постепенно начинают говорить более человечно и менее антинаучно, то о туберкулёзе, кажется, не говорят совсем. Смертельная чахотка из классики русской литературы, болезнь бездомных и заключённых - вот примерно всё, что о нём принято знать. Мало кто подозревает, что в 2016 году это буквально может случиться с каждым: дремлющей формой заболевания в мире заражён каждый третий, а в России - практически каждый первый. Нина Назарова поговорила с людьми, перенёсшими заболевание, и врачами о том, как лечат от туберкулёза в России, а также разобралась в масштабах и причинах проблемы.

Усталость

Из своего третьего курса Ксении Щениной запомнилось преимущественно чувство бесконечной усталости и постоянной вины за неё: «Усталость, усталость, усталость, вставать по утрам тяжело, ощущение, что я ни с чем не справляюсь и всё из рук валится». Шёл 2008 год, Ксюше было двадцать лет. Она приехала в Москву из Хабаровска, училась в Институте журналистики и литературного творчества и вела студенческую жизнь в её классически-романтическом изводе: концерты «Белой гвардии», любовь, встречи с сетевыми друзьями, первые публикации в Time Out и на «Звуках.ру».

К врачам не ходила - никаких других симптомов не было, поэтому своё состояние Ксюша списывала на собственный характер и всё время ругала себя: «Вот же я ленивая». До врачей добралась, только когда приехала домой на летние каникулы и ближе к отъезду решила обследоваться в родной районной поликлинике на год вперёд. Терапевт выдала направление на анализы, отправила к кардиологу и на флюорографию.

Но когда пришло время получать в регистратуре результаты флюорографии, Ксюше их почему-то не дали и отправили к врачу. В кабинете состоялся такой диалог:

Какая, говоришь, фамилия? А-а, так это вы!

В смысле, я?

Пришли наконец? И где вас носило два года?

Быстро выяснилось, что, когда Ксюша в 2006 году после первого курса приезжала на лето домой и в рамках дежурного похода по врачам сделала флюорографию, а потом улетела обратно учиться, не забрав результаты, на снимке уже были очевидны характерные для туберкулёза изменения. На резонный вопрос, почему никак об этом не сообщили, врач ответила, что вроде как звонили домой. Действительно, припомнила мама, за пару месяцев до того звонили из поликлиники и сказали: «У вашей дочери что-то там с лёгкими, пусть, когда будет в Хабаровске, зайдёт». Мама в точности передала послание Ксюше: «Что-то там с лёгкими, приедешь на каникулах домой, зайди».

Шёл конец августа, были куплены обратные билеты в Москву, через неделю начинался четвёртый курс. Терапевт объявила: «Если повезёт, уложитесь в год. Завтра с утра с талончиком к пульмонологу». - «У меня утром дела, можно я попозже приду?» - «У тебя лёгкие разлагаются, какие дела?!» Тут Ксюша тихо протянула «А-а-ааа» и вышла. «Никаких брошюр, никаких объяснений, лечится это или не лечится, к чему мне готовиться, что это за болезнь великих русских писателей».

«Дремлющей» туберкулёзной бактерией, по данным ВОЗ, инфицирована треть населения планеты. Российские врачи называют цифру куда более впечатляющую - носителями палочки Коха являются от 70 % до 99 % жителей страны. Но, несмотря на разительный контраст в цифрах, разница до поры до времени небольшая: человек заболевает, только если бактерии переходят в активную стадию - это может произойти, когда резко падает иммунитет. Пока иммунитет в порядке, человек, даже будучи носителем бактерий, здоров и не способен заразить окружающих.

От туберкулёза умирают. Но умирают, если болезнь запущена или человек по каким-то причинам не лечится - вовремя замеченный туберкулёз практически стопроцентно излечим. Плохие новости заключаются в том, что если онкология и ВИЧ хотя бы отчасти на слуху и о необходимости профилактики и регулярных тестов напоминают и активисты, и СМИ, туберкулёза в нынешнем информационном поле практически нет, а значит, и заметить его на ранних стадиях не так-то просто. Помимо «великих русских писателей» болезнь ассоциируется с «чахоточными барышнями», а также с маргинальными и деклассированными элементами - например, бездомными или заключёнными.

«У мамы был шок, когда она услышала мой диагноз - ведь есть же стереотип, что это болезнь алкоголиков, наркоманов и неблагополучных семей»

Мало кто знает, что заболевают чаще всего люди в возрасте 18–44 года, а пик приходится на 25–34 года среди женщин и 35–44 года среди мужчин. Когда Маше в восемнадцать лет после долгого лечения от пневмонии поставили диагноз «туберкулёз», её семье настолько было сложно в это поверить, что вместе с матерью она поехала в Москву в Центральный НИИ туберкулёза на Яузе - за подтверждением. Имя «Маша» ненастоящее. Аккаунты во «ВКонтакте» и в скайпе, через которые мы общаемся, - тоже, зарегистрированы они на вымышленное имя. Разговор идёт без видео и каких-либо личных подробностей - девушка не называет даже свой родной город. Начало болезни у Маши похоже на историю Ксении: «Месяца четыре я чувствовала себя слабее обычного, но списывала на то, что зима, что я полгода назад вышла на работу, вот и устаю с непривычки. Была долгая простуда, думала весной попить витаминчики. С подружками разговаривала, те в ответ: „Ой, я тоже устаю“».

Маша давно здорова, она поступила в университет и вышла замуж, но о нескольких годах, проведённых в тубдиспансере, не знает никто из её нынешнего окружения, за исключением родителей и мужа - социальная стигма туберкулёза такова, что рассказывать страшно и стыдно. «У мамы был шок, когда она услышала мой диагноз - ведь есть же стереотип, что это болезнь алкоголиков, наркоманов и неблагополучных семей. А у нас благополучный интеллигентный дом, собственный бизнес. Откуда?» Только заболев, Маша не делала из этого секрета, но, пообщавшись с людьми в больнице, очень испугалась: «От одной девушки даже брат отвернулся: не звони, не пиши мне больше - до такой степени».

А главное, представление о симптомах болезни остались там же, на уровне романов Тургенева, Достоевского и Лидии Чарской. Но знакомые по классической литературе симптомы вроде кровавой мокроты появляются на поздних стадиях. На деле признаки у туберкулёза следующие. Хроническая усталость, раздражительность, потливость, незначительно повышается температура - до 37,2–37,5, при этом её легко переносить на ногах: озноба не бывает. И никакого кровавого кашля. А часто даже самого обычного кашля. В большинстве случаев людям с начальной стадией туберкулёза просто не приходит в голову, что с ними происходит что-то ненормальное: желание поспать, снижение работоспособности, разговоры «надо бы в отпуск», «что-то я устал» списываются на напряжённость современной жизни. Среди пациентов тубдиспансеров ходит шутка: «Если вам показалось, что близкий человек вдруг стал вести себя как последний м… <плохой человек>, отправьте его на флюорографию, возможно, у него туберкулёз».

«Молча и жёстко»

В России туберкулёз официально признан болезнью «социально значимой» - это значит, что лечат его в обязательном порядке и бесплатно. Проходит всё в специализированных учреждениях - туберкулёзных диспансерах: врачи назначают анализы и лечение и прикрепляют к стационару.

Туберкулёзный диспансер в Хабаровске, в который попала Ксюша, выглядел в точности как демотиваторы о состоянии российской медицины: палата на семь коек, ржавые трубы и спинки кроватей, протёртый до бетона линолеум. Тараканы ползали по книгам и в самом прямом смысле слова падали на голову.

Но куда сильнее бытовых условий Ксюше запомнилось чувство растерянности первых недель. Вопросов было бесконечное количество: что говорит тот или иной анализ, чем её диагноз отличается от похожего у соседки по палате, зачем нужна вот эта процедура, как устроено лечение и что будет. При этом на все вопросы медперсонал отвечал примерно так:

А побочные эффекты у таблеток есть?

А вы думали, в сказку попали? У нас тут не конфетки.

Атмосфера была гнетущей, соседки по палате пересказывали страсти-ужасти и пугали друг друга операциями: «Ходила байка, что после операции все обязательно умирают, никто дольше пяти лет не живёт».

Туберкулёз лечат химиотерапией - антибиотиками. Самый лучший вариант, на который можно рассчитывать, - это шесть месяцев. Два месяца усиленный режим антибиотиков, четыре - поддерживающий. Это если болезнь отловили в самом начале развития. Лечение чаще всего идет в стационаре - по часам выстраивается очередь к медсестре, и все под наблюдением пьют таблетки: «Такого парада больше нигде не увидишь: стоят в ряд двадцать человек, закидываются и пьют, закидываются и пьют». Таблеток набирается внушительная горка: в зависимости от формы болезни их принимают от 12 до 22 штук в день - за четыре месяца у Ксюши набежало 1320 выпитых «колёс». Самое страшное, что может сделать человек, болеющий туберкулёзом, - устроить даже минимальный пропуск в лечении: устойчивость к антибиотикам развивается очень быстро и туберкулёз из чувствительной к лекарствам формы легко мутирует в стадию «множественной лекарственной устойчивости». Такой туберкулёз тоже лечится, но препараты, требующиеся для его излечения, менее доступны и токсичнее для организма. По приказу Минздрава лечение лекарственно устойчивых форм туберкулёза строго контролируемо, вплоть до того, что медсестра имеет право попросить пациента открыть рот и вытянуть язык в подтверждение того, что таблетки он действительно проглотил. Такая строгость связана с тем, что при этом типе туберкулёза другим людям могут передаваться бактерии, уже устойчивые к антибиотикам.

Заразность, или, говоря медицинским языком, эпидемиологическая опасность туберкулёза, при этом никак с лекарственной устойчивостью не связана, а зависит от объёма поражения лёгочной ткани и доступа этих повреждённых масс к бронхам. В обиходе это называется открытой или закрытой формой, у врачей - бактериовыделением; оно бывает скудным, умеренным и обильным. Пациенты с активным бактериовыделением подлежат обязательной изоляции в диспансерах, а все остальные - нет, и нет никаких оснований от них шарахаться: контакт с человеком с закрытой формой туберкулёза при условии стабильного иммунитета ничем не опасен.

Если кто-то норовил сбежать домой, лечащий врач вызывала человека к себе
в кабинет и доставала увесистую папку
с картами недавно умерших пациентов

Если туберкулёзный процесс не рассасывается до конца, остаточные изменения убирают операцией. Это происходит приблизительно в половине случаев и служит гарантией полного излечения - человек после операции ничем не отличается от людей, с туберкулёзом никогда не сталкивавшихся.

Для большинства пациентов психологически самое сложное - смириться с тем, что лечение может тянуться очень медленно и осложняться рецидивами. «Меня выписали через полгода, - рассказывает Маша. - У меня тогда была любовь, хотелось забыть диспансер как страшный сон. А нервничала я очень сильно - переживания юной влюблённой девочки - и в сентябре стала себя опять плохо чувствовать, случился рецидив. У меня такой страх: опять надо лежать в больнице, опять больнючие процедуры, в общем, никуда не поеду. Стала искать альтернативные методы лечения: массаж, гимнастика цигун - готова была поверить во что угодно. В итоге спустя три месяца меня, зелёного цвета, привезли в больницу, и врачи сказали, что процесс пошел на второе лёгкое, теперь нужна операция. Очень злились на меня, что затянула».

Разъяснительная работа и убеждения пациентов в необходимости продолжать лечение по факту ложится на плечи докторов. Лечащий врач в отделении хабаровского диспансера, где лежала Ксюша, в таких случаях действовала «молча и жёстко»: если кто-то норовил сбежать домой или пропускал приём препаратов, она вызывала человека к себе в кабинет и доставала увесистую папку с картами недавно умерших пациентов - отдельно в ней были собраны молодые женщины младше тридцати лет. Тактика, как правило, срабатывала, но только увеличивала царившие в отделении страх и растерянность.

Что делают люди в XXI веке, когда ощущают нехватку информации? Ищут её в интернете. Толковых и понятных неспециалисту статей не было, но в целом Ксения составила кое-какое представление о том, что с ней происходит. Поэтому, когда после двух месяцев лечения врач вдруг объявила, что необходимо идти на операцию, она запротестовала - ей показалось, что медики из равнодушия просто хотят от неё избавиться: «Я читала в интернете, что раз одни таблетки не помогают, назначают другие. Ну так же написано! Тонкостей не понимаешь. Думала, она назначит какие-то ещё таблетки, которые должны помочь. Они же не объясняют ничего». Вдобавок по отделению ходили жутковатые слухи, что хирургам за каждого прооперированного доплачивают. Сказала папе: обижают. Папа приехал разбираться. Врач пожала плечами и продлила курс антибиотиков на два месяца. Недоверие врачу Ксения вспоминает сейчас как самую роковую ошибку в своей жизни. За два месяца распады в её лёгких увеличились в три раза. Требовалась уже не одна операция, а две. В тот момент Ксюше стало по-настоящему страшно.

Об операциях Ксюша говорит смущённой скороговоркой: «Пятирёберная торакопластика и резекция», - посматривая за моей реакцией - не испугаюсь ли я?

Это значит: удалили фрагменты пяти рёбер и отрезали часть лёгкого.

2016 год

В абсолютных цифрах, по данным Роспотребнадзора, в 2015 году в России было зарегистрировано 77 тысяч новых случаев болезни, в 2014 - 78 тысяч. Считаются именно только что выявленные случаи: если человеку поставили диагноз в предыдущем году, в статистику он уже не попадает, даже если продолжает болеть, поэтому в реальности людей, борющихся с туберкулёзом, в несколько раз больше. Самая высокая заболеваемость - на Дальнем Востоке, в Сибири и на Урале. Но статистика эта обнадёживающая: сейчас в России с туберкулёзом дела обстоят значительно лучше, чем в середине 2000-х годов, когда в год ставилось до 120 тысяч новых диагнозов. За последние пять лет был введён в оборот тест, позволяющий за два часа выяснить, какая именно у человека форма туберкулёза, чувствительная к лекарствам или резистентная к ним, - а значит, куда быстрее можно подобрать необходимое лечение. Новые режимы химиотерапии значительно усилили эффективность выздоровления лекарственно устойчивого контингента. Одним словом, ситуация медленно, но улучшалась. Вплоть до начала 2016 года.

Основной фактор развития туберкулёза (если речь не идёт о контакте с больным с открытой формой) - ослабленный иммунитет. Упасть иммунитет может по самым разным причинам: из-за сильного стресса (развод, переезд, увольнение с работы или поступление в университет), из-за диет или бестолкового питания, из-за хронического недосыпа, переработок, алкоголя. Но есть как минимум одно состояние, когда иммунная система падает гарантированно, - это ВИЧ. По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей.

По данным ВОЗ, вероятность развития туберкулёза у людей с ВИЧ в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди неинфицированных людей

В июле 2016 года ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Одновременно российским регионам до 30 % сократили финансирование препаратов для ВИЧ-инфицированных. Заместитель директора по медицинской части одного из туберкулёзных диспансеров Кемеровской области Марина М. (фамилия не указана по причинам, объяснённым ниже) рассказывает о том, что за последние полгода произошёл исключительно резкий скачок заболеваемости туберкулёзом как раз среди ВИЧ-положительных людей.

Проблема прежде всего спровоцирована дефицитом антиретровирусной терапии в начале 2016 года - связь прослеживается чётко. В регионах не хватает денег на закупку препаратов, плюс в рамках импортозамещения стали давать препараты российского производства: «У пациентов с тяжёлой стадией ВИЧ-инфекции, которые раньше нормально принимали терапию, сейчас настолько токсичные реакции на российские препараты, что приходится отменять и противотуберкулёзную терапию - люди оказываются неспособны воспринимать любые виды таблеток». Без подавления ВИЧ-инфекции туберкулёз излечить практически невозможно, но сделать ни Марина, ни её коллеги ровным счётом ничего не могут - проблема не решается на уровне противотуберкулёзных служб: «Видимо, в СПИД-центрах имеется дефицит с препаратами, и это большая проблема, на которую мы не можем повлиять. Так что у нас просто беда». О проблемах в коммуникации «пациент - СПИД-центр - туберкулёзный стационар» говорят и другие эксперты в области коинфекции ВИЧ и туберкулёза.

Для людей с ВИЧ-ассоциированным туберкулёзом необходимы специализированные клиники и отделения, но несмотря на приказы Минздрава, за пределами Москвы и Петербурга их практически нет. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: «Мне было двадцать, а потом стало двадцать три». При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: «Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“».

Очень рано, ещё только попав в тубдиспансер, Ксюша с изумлением осознала, что она была там не только единственной студенткой из Москвы, но и единственной жительницей Хабаровска - её соседки собрались со всего края, а заодно из Амурской и Еврейской автономной областей: «Люди рассуждали о материях, совершенно мне чуждых: что подорожал корм для коров и как лучше точить косы». Соседкой по койке в хирургическом отделении была женщина из приамурского народа ульчи - их в мире осталось меньше трёх тысяч человек: «Очень тихая, спокойная-спокойная. Она была из тайги, куда добраться можно лишь в течение одного сезона и за большие деньги, и поэтому так и прожила целый год в палате на десять человек. У нас разговоры были, как в японском кино. Как-то раз на меня странно подействовало обезболивающее, и я словила бэд трип - гипертонус мышц, жутчайшая паника, я сквозь слёзы спрашивала, как она согласилась на вторую операцию. „Мне есть, ради чего терпеть“. И я подумала: какие все люди разные. И её историю мне захотелось сохранить».

Записывать чужие истории, пусть и отрывочно, Ксения начала почти сразу. У неё были проблемы с принятием собственных эмоций во время болезни: «Человек, который болеет, превращается в мудака. Полнейшего. Люди просто не знают, как с тобой разговаривать. Я не выносила, когда меня жалели, - сразу шла злость в ответ. Тогда одна моя подруга решила делать вид, что ничего не происходит, что в наших отношениях ничего не изменилось. А у меня в ответ снова ярость - как ничего не изменилось?! Я же умираю!» И, словно по контрасту, тем настойчивее она интересовалась эмоциями и историями других. Когда-нибудь потом, мечталось ей, она напишет книгу а-ля Светлана Алексиевич и назовёт её «Туберкулёз. Истории людей».

А потом Ксения выздоровела окончательно и снова стала смешливой кудрявой девицей - разве что с твёрдым намерением изменить мир к лучшему. Вернулась в Москву в 2011 году, восстановилась на журфаке. Написала диплом «Туберкулёз - социальная болезнь?» о том, как заболевание изображают в СМИ. Завела один блог, затем второй. Параллельно писала во все организации, так или иначе связанные с туберкулёзом: «Здравствуйте, я очень хочу что-нибудь делать, используйте меня как-нибудь». В 2013 году Ксюше предложили стать администратором полузаброшенной тематической группы во «ВКонтакте». Первым делом она сменила старое название, звучавшее как «Туберкулёз-микроубийца», на «Туберкулёз: поддержка и ответы» (https://vk.com/hopetb) и добавила слоган «Болеть - на стыдно!».

Ксюше двадцать восемь. За три года она создала поддерживающее сообщество для людей с диагнозом, которого в сознании обывателя как будто нет

Сейчас в группе консультируют два врача-фтизиатра, детский фтизиатр, юрист (отвечает на вопросы людей, которых заставляют выйти с недолеченным туберкулёзом на работу или пытаются уволить после выздоровления) и даже психолог, тоже перенёсшая туберкулёз. Есть брошюра с популярными вопросами и ответами. Группу Ксения проверяет ежедневно, если вопросы стандартные, отвечает сама, если что-то серьёзное или срочное - пишет смс врачам с просьбой оперативно откликнуться.

Это удивительный мир, где анонимна добрая половина участников. Даже врач-фтизиатр Марина М. консультирует под вымышленным именем - по её словам, для того чтобы давать объективную оценку работе коллег: «Бывает, что я критикую неправильные назначения или игнорирование проблем пациентов и не хочу, чтобы мне на работу потом кто-то с претензиями звонил». Марина, как и Ксения, перенесла туберкулёз сама и тратит своё время добровольно и бесплатно: «Кому-то нужно услышать второе мнение, кого-то направить в НИИ, кого-то отговорить от нетрадиционных способов лечения. Кто-то вообще пишет из деревень, где один фельдшер на сотни километров и нельзя квалифицированную помощь получить».

В группе числится всего тысяча участников, но читают её каждый месяц больше двадцать тысяч человек из России, Украины и Туркменистана. Все эти люди страшатся не только писать в группу под своим именем, но и просто добавить страницу в избранное: боятся, что их друзья и близкие запаникуют от самого слова «туберкулёз».

И в какой-то момент у Ксении в голове всё сложилось: нужно создать отдельный красивый сайт, где будут собраны и реальные истории людей, и всеобъемлющая медицинская информация. Так, чтобы каждую рубрику представлял живой человек: «Привет, меня зовут Миша/Саша/Паша, по профессии я тот-то, я болел такой-то формой туберкулёза и всё об этом знаю», - и можно было прочесть его историю выздоровления. Так, чтобы дальше шёл медицинский раздел, который представляет герой. Так, чтобы информация была проверенной и изложена доступным языком. Так, чтобы можно было задать вопрос и получить квалифицированный ответ. Есть только одна проблема - для того чтобы сделать такой сайт, нужны деньги, время и силы. Или как минимум деньги. А их, в общем, нет.

Ксюше двадцать восемь. За три года она параллельно с магистратурой, работой и частной жизнью создала полноценное поддерживающее сообщество для людей с диагнозом, которого в сознании обывателя как будто нет. Ксюша восторженная и открытая (помимо прочего, она зарабатывает на жизнь расшифровкой интервью для разных изданий - и первый вопрос, который она задала во время знакомства, звучал так: «Я столько раз слышала ваш голос, что вы мне кажетесь родным человеком, можно я вас обниму?»). Она легко смущается. Она мучительно требовательна к самой себе. Она называет себя эмоциональным наркоманом: «Я очень много могу сделать, если получаю обратную связь». Ксюша очень хочет сделать так, чтобы о туберкулёзе в России знали все, никто его не боялся и все получали квалифицированную помощь и поддержку. И она очень расстраивается, что это пока не получилось: «Иногда я думаю: вдруг всё дело в том, что просто это я ленивая?»